In questo articolo vengono enunciati gli elementi essenziali di una proposta di legge delega recentemente avanzata da un ampio network di stakeholder per la riforma del sistema di sostegni alla non autosufficienza nel nostro paese.
Il sistema di long-term care comprende tutte le prestazioni di welfare, sia trasferimenti monetari che servizi sociali e sanitari, ma anche prestazioni previdenziali, a beneficio delle persone non autosufficienti e/o dei loro caregiver informali. I servizi consistono tradizionalmente nell’assistenza domiciliare, nelle strutture residenziali e semi-residenziali diurni. Ad essi si aggiunge la cura domiciliare prestata dalle assistenti familiari private (le cosiddette “badanti”). Tra i trasferimenti monetari rientrano l’indennità di accompagnamento (che è estesa su base nazionale) e gli assegni di cura erogati da alcune regioni. Il tutto ad integrazione di quel sistema di cure informali, tradizionalmente erogate dalle famiglie, che rappresenta in Italia la colonna portante del long-term care, e a cui si rivolgono ad esempio la copertura di periodi di congedo per motivi di cura, o il riconoscimento di tali periodi ai fini pensionistici.
Un sistema frammentato e “ibernato” Questo complesso di interventi ha sofferto, già da diversi decenni, di due problemi fondamentali.
Innanzitutto, gli interventi prima citati non sono mai stati concepiti come un insieme organico e unitario. La frantumazione istituzionale delle competenze ha impedito che emergesse l’unitarietà del sistema, evidente invece ai cittadini costretti a migrare per diverse istituzioni nel tentativo di ricostruire, non senza difficoltà e restrizioni, il puzzle. Il caleidoscopio delle competenze istituzionali è impressionante. L’indennità di accompagnamento viene erogata dall’INPS. I servizi domiciliari sono splittati in due: una parte è gestita dal SSN e fornisce assistenza infermieristica o riabilitativa a breve termine, mentre l’altra parte è gestita dai comuni e fornisce assistenza sociale solo a persone in condizioni di estrema povertà. I servizi residenziali vengono forniti in gran parte da enti privati in convenzione con i servizi sanitari delle regioni, che coprono generalmente il 50% circa delle spese. Il resto è pagato dai ricoverati oppure, in caso di estrema povertà, dai servizi sociali comunali. Infine, le assistenti private sono pagate dai cittadini, spesso al di fuori di qualsiasi accordo contrattuale, e di fatto utilizzando a tal fine – senza alcun controllo, perché istituzionalmente non previsto – le provvidenze monetarie (indennità di accompagnamento e assegni di cura locali) offerte dal sistema di sostegni pubblici.
La seconda criticità è che il sistema è rimasto in uno stato di “ibernazione” completa per diverse decine di anni. L’indennità di accompagnamento è stata introdotta nel 1980, estesa agli anziani nel 1988, e da allora praticamente non è più cambiata. L’assistenza domiciliare integrata è stata introdotta nel 1992. I servizi domiciliari dei comuni ereditano tradizioni locali risalenti agli anni ottanta. Le strutture residenziali attendono una riforma da decenni, come hanno drammaticamente mostrato le migliaia di decessi avvenute al loro interno nella prima e seconda ondata pandemica. Le assistenti private sono presenti nel nostro territorio da almeno venti anni, ma attendono ancora un sistema permanente di regolarizzazione che non sia affidato a sanatorie una tantum.
L’inerzia del sistema contrasta con l’aumento esponenziale del bisogno di cura, legato all’invecchiamento della popolazione e al conseguente aumento delle disabilità gravi (incluse le demenze), nonché ai cambiamenti nelle strutture ed organizzazioni familiari e nei rapporti intergenerazionali, oltre che del mercato del lavoro, che hanno ridotto di molto la disponibilità del lavoro informale (in gran parte femminile) di cura.
Un nuovo scenario. Per anni si sono levati proteste e allarmi per una situazione di grande difficoltà. Da parte degli stakeholder, è tuttavia prevalsa a lungo la preoccupazione che una riforma potesse provocare una riduzione delle risorse investite nel settore.
La pandemia, pur non provocando un effetto immediato, ha cambiato in modo radicale lo scenario, provocando un imprevedibile “disgelo” rispetto all’inerzia istituzionale del passato. La concentrazione di decessi da COVID-19 nei soggetti anziani fragili ha sollecitato una riforma del sistema, richiamando l’esigenza di costruire una rete di prestazioni capaci di sostenere la persona fragile nella globalità dei suoi bisogni sanitari, sociali ed economici. Questa nuova sensibilità ha trovato eco in due novità fondamentali: l’inserimento della riforma tra le finalità vincolanti del PNRR; e la costruzione dal basso di una rete di portatori di interessi, il Patto per un nuovo welfare sulla non autosufficienza – che include associazioni di rappresentanza degli anziani, gestori di servizi, operatori sanitari e sociali ed esperti – che ha elaborato di recente una proposta complessiva di riforma del sistema.
Al tempo stesso, le resistenze precedenti sembrano oggi meno fondate. Da un lato, si riconosce unanimemente che la sfida è di espandere, e non ridurre, il sistema pubblico di tutela della non autosufficienza. Il PNRR indica chiaramente, tra le sue finalità, quella di una legge di riforma del sistema in direzione di una tutela più ampia e più forte della non autosufficienza. Dall’altro, si è ampiamente riconosciuta la necessità di sviluppare una infrastruttura di welfare territoriale più ricca, ponendo in agenda l’espansione e l’intensificazione dei servizi territoriali e domiciliari.
Verso un “Sistema Nazionale Assistenza Anziani”? La riforma del long-term care, per la parte che riguarda la popolazione anziana, diventa oggi un obiettivo a portata di mano, grazie alla convergenza degli attori, ad una riduzione sensibile delle resistenze contro ogni cambiamento, e alla finestra di opportunità politica offerta dal PNRR.
Se il PNRR identifica la strada, non la traccia, tuttavia, con sufficiente chiarezza e tenendo conto di tutti gli elementi in campo. Serve quindi uno scatto in avanti, una spinta propulsiva nuova, che consenta di elaborare una riforma all’altezza delle necessità di cura della popolazione. Tra le proposte in campo, quella del Patto per il nuovo welfare, il Sistema Nazionale Assistenza Anziani (SNA), ci pare convincente. Essa si fonda su alcuni principi fondamentali, su cui concordiamo.
Universalismo: il long-term care viene considerato come un diritto esigibile per il cittadino, non vincolato ad una prova dei mezzi, come nel resto dell’Europa; viene a far parte, in questo senso, del diritto alla salute. Ciò significa non solo ribadire il carattere universalistico dell’Indennità di accompagnamento, ma anche introdurre livelli essenziali delle prestazioni di tipo domiciliare e assistenziale, nonché di processo, che garantiscano al cittadino specifiche procedure di accesso, valutazione e presa in carico.
Equità orizzontale: Il nuovo sistema deve prevedere una graduazione adeguata delle prestazioni in base al bisogno di cura. Oggi troppi anziani con elevato bisogno assistenziale (il caso delle demenze è il più indicativo) ricevono sostegni inadeguati alle loro necessità. Procedura unificata di valutazione del bisogno e di presa in carico: l’attuale frammentazione del sistema va superata prevedendo una omogeneizzazione a livello nazionale ed una semplificazione delle procedure di domanda e valutazione del bisogno assistenziale, attraverso strumenti standardizzati e trasparenti per il cittadino.
Investimento nei servizi domiciliari: il nuovo sistema richiede un marcato investimento nei servizi domiciliari, da perseguire innanzitutto attraverso l’introduzione di una “opzione servizi”, a fianco di quella tradizionale del trasferimento monetario incondizionato, nella fruizione dell‘indennità di accompagnamento, a cui si colleghi un incremento (sino al raddoppio) dell’ammontare della prestazione. Va anche prevista una maggiore integrazione tra prestazioni domiciliari sanitarie e sociali;
Emersione del lavoro di cura delle assistenti private: questa soluzione assistenziale, importante perché consente a molti anziani di restare a casa anche in condizioni di estrema fragilità, va integrata meglio, mediante opportuni incentivi ed interventi di riqualificazione, all’interno del mercato del lavoro e del sistema, non più confinandola in un’area di tollerante indifferenza;
Riqualificazione delle residenze: il dramma della pandemia nelle RSA richiede un ripensamento di questa parte fondamentale del sistema. La riforma prevede una riqualificazione delle strutture, un aumento delle risorse finanziarie che consenta standard prestazionali e gestionali più elevati; la promozione di misure abitative alternative;
Supporto dei caregiver familiari: vanno potenziate le misure a sostegno dei caregiver familiari, superando l’attuale dicotomia tra i caregiver lavoratori (che possono contare su permessi e congedi, anche retribuiti) e i non lavoratori – spesso coniugi in età anziana – cui sono dedicati servizi di supporto molto limitati, se non assenti.
Osservazioni conclusive. Siamo forse entrati, finalmente, nell’epoca del disgelo per quanto riguarda il nostro sistema nazionale di long-term care. Non si tratta di rifare il sistema per intero, quanto di integrare le diverse parti esistenti e rafforzarne gli elementi più deboli, ovvero il welfare territoriale. La governance del sistema diventa cruciale: prestazioni sociali e sanitarie oggi separate devono integrarsi insieme dentro un quadro programmatico e finanziario coerente, superando, almeno in questo campo, questa dicotomia storica del nostro paese. Egualmente, trasferimenti e servizi devono essere quanto più possibile intercambiabili, aumentando le opzioni a disposizione dei cittadini e degli operatori che sovrintendono il percorso di cura. Infine, l’integrazione e il coordinamento vanno potenziati, sostenendo i territori più poveri di servizi e aiutando quelli più ricchi a superare le divisioni interne. Per questi motivi, il Patto propone un più stretto coordinamento tra le istituzioni responsabili delle diverse parti del sistema, a livello nazionale, regionale e locale, attraverso un potenziamento dei meccanismi integrati di programmazione, gestione e monitoraggio dei compiti sussidiari svolti dai vari soggetti coinvolti, anche grazie ad un migliore supporto informativo.
Sarà possibile? La finestra di opportunità rappresentata dal PNRR è davanti a noi. La società civile si è organizzata e aggregata con gli enti e le istituzioni che gestiscono i servizi di LTC (dalle cooperative di servizi agli enti gestori di istituzioni residenziali), formulando una proposta articolata che intende rispondere in modo strutturale alle sfide che abbiamo identificato. Altre proposte sono sul campo e andranno integrate in un testo unificato in grado di suggerire una riforma complessiva del sistema che tenga presente gli ostacoli che hanno frenato i precedenti tentativi di riordino del settore: i veti dei vari stakeholder, preoccupati più di subire tagli che di ottenere miglioramenti; gli stringenti vincoli di finanza pubblica; e la ritrosia dei governi ad investire risorse su una generazione, quella anziana, da molti già considerata adeguatamente protetta, sul lato finanziario, dalla generosità complessiva del nostro sistema pensionistico.
Le innovazioni sopra indicate implicano, invece, sia una rimodulazione della spesa esistente – spostandone il baricentro dai trasferimenti monetari verso una maggiore erogazione di servizi – sia molto probabilmente un incremento del finanziamento complessivo (su cui mancano ancora stime attendibili). Si tratterà di un punto decisivo, su cui si scontreranno forti interessi, e da cui dipenderà l’incisività e l’innovatività stessa della riforma. In altri paesi, come la Germania, l’argomento del finanziamento ha scatenato lunghe discussioni, che hanno condotto all’introduzione di una contribuzione addizionale a carico dei lavoratori e dei datori di lavoro. In Italia sono state formulate, in passato, ipotesi diverse in merito (come ad esempio una tassa di scopo), che tuttavia attendono ancora di essere compiutamente sviluppate.
Pur tenendo conto di questi vincoli, riteniamo che rinunciare ad affrontare oggi la sfida in modo strutturale sarebbe un grave errore: la riforma sarà frutto di un lungo processo, di cui l’approvazione della legge delega rappresenta solo un primo passaggio, ma è importante che la direzione sia intrapresa subito, ricomprendendo tutti i tasselli del puzzle sotto un unico ombrello, perché l’attesa c’è, è forte, e non può essere delusa.